10 de mayo. Día internacional del Lupus

Mañana, 10 de mayo, se celebra el día internacional del Lupus. La conmemoración de este día pretende informar a la población sobre esta enfermedad que afecta a más de cinco millones de personas en el planeta.

En el año 2001, durante el Congreso Internacional de Lupus eritematoso sistémico representantes de múltiples organizaciones internacionales pidieron el establecimiento de una Semana Mundial de Lupus, para centrar la atención de las organizaciones de salud del Mundo sobre las desconocidas necesidades de los pacientes de Lupus y sus especialistas. Se discutieron los planes iniciales y se diseñaron los logotipos. Desafortunadamente, no se obtuvieron fondos para implementar el programa y éste quedó en hibernación.

Durante ese mismo año, 2001, La Fundación Americana de Lupus (LFA) obtuvo una subvención de Pfizer para el programa "Fortalecimiento de las Organizaciones de Pacientes de Lupus por todo el Mundo" para formar un Panel Asesor Internacional compuesto por representantes de asociaciones de Lupus de ocho países de los cinco continentes. La Federación Española de Lupus formó parte de dicho panel.

Bajo ese programa, este grupo de países fue encuestado para identificar los retos, los temas que consideraban de interés sobre sus propias organizaciones y sobre los pacientes de Lupus en sus respectivas comunidades. Acordaron que las mayores necesidades detectadas eran la realización de campañas de sensibilización sobre la enfermedad y la educación para pacientes recién diagnosticados. Se realizó un taller para su desarrollo y los materiales para desarrollar estas áreas de necesidad detectadas, que posteriormente se remitieron a los países integrantes del panel internacional.

En el año 2003, como una continuación del trabajo comenzado en el 2001, la Fundación Americana de Lupus obtuvo una segunda subvención para lograr mayor unión de las organizaciones de pacientes de Lupus por todo el Mundo. Establecieron el Programa de Cohesión de la Sensibilización y Divulgación en todo el Mundo sobre Lupus, Día Mundial del Lupus. El objetivo de este nuevo programa era comenzar y fortalecer las actividades globales gubernamentales a favor del Lupus, para apoyar la investigación en la enfermedad, servicios de atención de la salud y educación.

En el año 2004, los representantes de las organizaciones y asociaciones de pacientes que educan sobre lupus en diferentes países acordaron crear un día internacional dejando un Manifiesto para justificar la decisión:

Dado que, el Lupus es una enfermedad autoinmune que puede provocar daño en los tejidos, lesiones en órganos vitales y, en algunos casos, la muerte; y

Dado que, más de cinco millones de personas por todo el Mundo sufren los efectos devastadores de esta enfermedad y más de cien mil hombres, mujeres y niños se diagnostican cada año de Lupus, la mayoría de los cuales son mujeres en edad fértil; y

Dado que, los fondos destinados a los esfuerzos en la investigación médica sobre el Lupus, al descubrimiento de una cura y de tratamientos más eficaces para los pacientes de Lupus son sensiblemente inferiores a los dedicados a otras enfermedades de similar magnitud y gravedad; y

Dado que, bastantes médicos de todo el Mundo desconocen los síntomas y los efectos que el Lupus tiene sobre la salud, provocando que la gente con Lupus sufra durante varios años antes de conseguir el diagnóstico correcto y el tratamiento adecuado; y

Dado que, a nivel mundial hay una gran necesidad de ofrecer formación y apoyo a los afectados de Lupus y a sus familias; y

Dado que, hay una urgente necesidad de aumentar la sensibilización a la población en general sobre el impacto debilitante del Lupus a todas las naciones del Mundo

Ahora, Por Lo Tanto, Se Declara al 10 de mayo como Día Mundial del Lupus, en el que las diferentes asociaciones de Lupus en todo el Mundo reclaman un aumento de los fondos tanto públicos como privados para la investigación médica sobre el Lupus, programas de formación dirigidos a los profesionales de la salud, a los pacientes y al público en general y, reconocimiento mundial del Lupus como una cuestión de gran importancia en la salud pública.

Cualquier persona puede padecer lupus, pero las mujeres presentan un riesgo mayor. El lupus también es más común entre las mujeres afroamericanas, hispanas, asiáticas y nativas americanas. No se conoce la causa del lupus. El lupus tiene muchos síntomas. Entre los más comunes se encuentran:

• Dolor o inflamación en las articulaciones
• Dolores musculares
• Fiebre de origen desconocido
• Erupciones cutáneas rojas, generalmente en la cara (también llamadas "en alas de mariposa")

No existe una prueba única para diagnosticar lupus; puede tomarse meses o años hacer el diagnóstico. No existe una cura para la enfermedad, pero los medicamentos y cambios en el estilo de vida pueden ayudar a controlarlo.

Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel

Enlace para más información:

Federación española de Lupus (FELUPUS)

servido por joseacuenca 1 comentario compártelo