Día Mundial de las Enfermedades Raras
Categoría Medicina y Salud Pública

Más de 3 millones de personas afectadas por una enfermedad rara (ER), según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebrarán hoy en España el Día Mundial de las ER bajo una reivindicación común: impulsar la creación de más Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) como acción prioritaria para garantizar el diagnóstico, tratamiento y atención socio-sanitaria de las familias afectadas. Los afectados por las más de 7.000 enfermedades de baja prevalencia conocidas hasta ahora denuncian "el desconocimiento de estas patologías por parte de la sociedad, la falta de investigación, la escasez de información y la dificultad de acceso a los tratamientos".
Junto a la ausencia de curación para casi todas estas enfermedades, otro importante problema es el promedio de cinco años en la tardanza en su detección, desde la aparición de los primeros síntomas hasta su diagnóstico correcto.
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Montse dijo
Gacias por ayudar a acercar a la sociedad este tipo de dolencias.
Saludos,
Montse
www.behcet.es
1 Marzo 2010 | 10:25 AM