Enfermedades raras

Categoría Medicna y Salud Pública

Una enfermedad rara es una enfermedad que tiene una baja frecuencia o aparece raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products).

Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que "le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara."

En España hay más de tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara. A pesar de que hablamos de un gran número de población, la mayoría de las familias se encuentran solas y desamparadas. Sin apenas ayudas sociales, sanitarias o económicas. Los afectados están solos: no existen tratamientos, apenas se invierte en investigación, la mayoría de los especialistas desconocen estas enfermedades y ni siquiera desde las Administraciones se establecen políticas que ayuden a frenar esta difícil realidad. Además, hay que añadir el desconocimiento social que existe de estas enfermedades. Prácticamente nadie ha oído hablar de ellas, no saben en qué consisten, ni qué problemas acarrean en las familias. "Somos más de 3 millones" es el mensaje que todos los afectados y personas solidarias con las enfermedades raras quieren lanzar. Desde esu web la FEDER pide que todas las personas solidarias ayuden, acompañen y apoyen a las asociaciones para demostrar que NO ESTAN SOLOS.

"De cada 10.000 tréboles nace uno con cuatro hojas; este trébol tiene derecho a vivir. De cada 2.000 personas nace una con una enfermedad rara; esta persona necesita de ti para vivir" asegura el goleador de la final del Mundial de Sudáfrica Andrés Iniesta en apoyo a las campañas de sensibilización de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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Otros enlaces de interés:

Instituto de Salud Carlos III: Registro de enfermedades raras. Ver

HON. Listado de enfermedades raras. Ver

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Aragón y Medicina

Zaragoza, España

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José Antonio Cuenca Campillo nace en Zaragoza en 1956. Hijo de un ferroviario y de una enfermera sus primeros años transcurren en el barrio rural de Casetas, distante 14 kms de Zaragoza, a donde llega por el destino de su padre a ese importante nudo ferroviario. Inicia sus estudios en el Colegio de San Miguel de esa localidad hasta completar su Bachillerato Elemental. Para poder llevar a cabo sus estudios de Bachillerato Superior en el Instituto "Goya", se traslada a Zaragoza, instalándose en el domicilio de sus abuelos paternos. Ya con toda la familia en Zaragoza, inicia sus estudios de Medicina en 1973, finalizandolos en 1979, a los 23 años. Durante los años de carrera es nombrado alumno interno de Patología Qururgica "B" (Traumatología), asiste como voluntario al Servicio de Urgencias del Hospital MAZ de Zaragoza y trabaja en el Hospital Miguel Servet como A.T.S. Finalizada la carrera de Medicina se hace cargo, de forma interina, de una plaza de Sanidad en el Distrito V de Valladolid. pasando consulta de Medicina General en el consultorio de "Los Pajarillos" en el barrio homónimo de esa ciudad castellana. En 1980, siguiendo el consejo de un buen amigo, oposita a Sanidad Militar, ingresando en dicho cuerpo ese mismo año. Colabora y forma parte de la Organizacion No Gubernamental "MEDICUS MUNDI ARAGÓN". Es socio de UNICEF España y es miembro de la Asociación Cultural "Asociación de Amigos del Camino de Santiago de Zaragoza" de la que forma parte desde 1993, año en el que realizó el "Camino" a pie. con su familia, desde el Somport (Huesca) hasta Santiago de Compostela. Forma parte tambien de la Asociación de Antiguos Alumnos de la Universidad de Zaragoza (AGRALUZ) Actualmente desarrolla su actividad profesional en Zaragoza desde 1983.

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