Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares
Categoría Medicina y Salud Pública
Manifiesto Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares
Año tras año, el 15 de noviembre con motivo del Día Nacional 
de las Enfermedades Neuromusculares, las personas que convivimos con estas patologías unimos nuestras voces para que nos escuchen, tanto desde las diversas administraciones como la sociedad en general, con el fin de convertir nuestras reivindicaciones en realidad.
Nuestras principales reivindicaciones son:
Desde el ámbito de la salud
- Incrementar la investigación en enfermedades neuromusculares.
- Creación de Unidades de Referencia multidisciplinares.
- Facilitar el acceso al estudio genético.
- Aplicar la fisio-rehabilitación a cargo de la Seguridad Social como único tratamiento que mejora la calidad de vida.
- Consolidación de un único Registro epidemiológico.
Desde el ámbito social
- Atención socio-sanitaria integral de las personas que convivimos con una enfermedad neuromuscular.
- Velar porque se cumplan las leyes de accesibilidad.
- Actualización de la Ley de Autonomía Personal y Atención de las personas en situación de Dependencia en todas las comunidades autónomas.
Desde los ámbitos educativo y laboral
- Promover la integración mediante la escolarización en centros convencionales.
- Impulsar la formación post-obligatoria.
- Aumentar la discriminación positiva tanto en las pruebas de acceso a la administración pública como en el acceso a puestos de trabajo en la empresa privada.
Así mismo, desde el movimiento ASEM estamos preocupados por la reducción de servicios de atención directa a las familias, debido a los fuertes recortes en las subvenciones de las entidades públicas y privadas. Por ello, desde ASEM realizamos un llamamiento a todos los responsables, a los cuales solicitamos un ajuste de presupuestos, para evitar que la crisis económica afecte a quien más lo necesita.
Nosotros, las personas con enfermedades neuromusculares, nuestras familias y los profesionales, nos comprometemos a continuar por este camino, trabajando como hasta ahora lo hemos hecho, con rigor y transparencia. Invitamos a todos a acompañarnos, para que juntos, podamos romper barreras y hacer una sociedad más justa e igualitaria.
Somos conscientes de las dificultades, y de todo el camino que nos queda por recorrer, pero seguiremos adelante, con ilusión y esperanza avanzando
¡ Hacia el futuro con fuerza !
Fuente Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
Gabriela dijo
Hay gente que habla y escribe en contra de los "laboratorios" sin saber qué dicen, en realidad, porque si ellos sufrieran , o tuvieran un pariente que sufre alguna de estas distrofias, seguro que rogarían que haya investigación, ¿verdad?
Son muchas las enfermedades que tienen su base en la genética, y llegará el día en que por ese camino se logre solucionarlas, ojalá, pero también hay que agradecer la difusión porque con el conocimiento se va logrando, poco a poco, la comprensión de las personas, las empresas, los gobiernos.
Buen post.
16 Noviembre 2011 | 05:28 PM