Papel de la prensa en la sensibilización social: A propósito de un caso de Síndrome de Hunter
Categoría Medicina y Salud Pública
Hoy, en el Heraldo de Aragón se publica una noticia que no deja indiferentre a nadie. En ella se cuenta el drama de un enfermo y su familia por la lucha contra la enfermedad del primero. Padece un Síndrome de Hunter, una enfermedad rara que se caratcteriza por ser hereditaria y en la que las cadenas largas de moléculas de azúcar (mucopolisacaridos) no se descomponen correctamente y se acumulan en el organismo.
El tratamiento es caro (alrededor de 600.000 € al año) y a pesar de que se cuenta con la aprobación científica y administrativa (el tratamiento fue aprobado en junio por el Gobierno de Aragón) éste sigue sin llegar porque esta pendiente de una nueva valoración. El paciente ya habia recibido el tratamiento en un momento anterior pero sin causa que lo justifique aquellos documentos que daban el VºBº al tratamiento se han extraviado. Una decisión que no llega y mantiene en vilo a esta familia.
En la reseña el presidente de la Asociación de de las Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados (MPS) insiste que esta enfermedad cuenta con la financiación adecuada en otras comunidades españolas. En Aragón -dice- nos esta sucediendo con algunos pacientes más, aunque finalmente se han ido solucionando los casos. La familia, acompañada por el presidente de la asociación MPS se ha visto obligada a pedir auxilio al Justicia de Aragón.
Una lucha por un tratamiento que en el caso de no llevarse a cabo hara empeorar al paciente y le cerrará puertas a nuevos tratamientos que estan por venir. Un verdadero drama que se vive día a día y que empeora la situación clínica del afectado.
Este blog quiere hacerse eco (aún desconociendo los detalles médicos del caso) de la situación creada y se insta desde estas líneas a los responsdables del Servicio Aragonés de Salud (SALUD) para que aceleren las decisiones necesarias de las autoridades y agilicen los informes pertinentes de la Comisión de Enfermedades Rararas del Gobierno de Aragón, para la aprobación del tratamiento.
La prensa, en este caso, el Heraldo de Aragón traslada a la sociedad un caso que, de no mediar este medio escrito, estaría condenado al olvido.
fenicia dijo
Como cada dia,me paso por este blog a leer tus muy interesantes articulos y a saludarte.
Un abrazo desde el mar.
24 Noviembre 2011 | 12:55 PM